Dystonie généralisée

Rencontre avec Isabelle de Boüard

Atteinte de dystonie généralisée

Isabelle a 65 ans. Née à Fontenay, elle est fontenaysienne depuis toujours. Atteinte de dystonie généralisée, maladie orpheline, elle souffre de contractures musculaires (similaires à des crampes permanentes). C’est une maladie progressive.

La maladie s’est déclenchée alors à 20 ans mais n’a été diagnostiquée qu’en 2000 suite à un long et dur parcours médical.

Isabelle a fait des choix de vie difficiles. Elle vit seule pour ne pas faire porter ce poids à une autre personne. Elle a décidé également de ne pas avoir d’enfant et de pas risquer de transmettre cette maladie génétique.

Cela ne l’a cependant pas empêché d’avoir une vie active. Elle a travaillé à la Direction Départementale d’Action Sociale (DDAS) ainsi qu’à l’Education Nationale et l’Inspection Académique.

Aujourd’hui, active au sein du CCAS (Centre Communal d'Action Sociale) et auprès du Conseil Départemental, elle est aussi présidente du Comité d’adhérents APF (Association des Paralysés de France) de Fontenay-sous-Bois.

Autonome, elle se déplace en fauteuil électrique à l’extérieur (fauteuil qui a couté 17000 euros) et en béquilles chez elle.

Si elle a eu du mal à supporter le regard des autres au début de sa maladie et cela l’a blessé, aujourd’hui elle s’en est détachée. Elle se souvient pourtant de sa première sortie en fauteuil à Auchan et du regard des autres.

Pour Isabelle, il faut toucher les jeunes car c’est par eux que le regard peut changer. Elle intervient donc dans les écoles, comme à Henri Wallon. Elle combat alors les préjugés des parents qui transparaissent chez les enfants.

Elle se bat pour que le handicap soit intégré dans la ville, que les handicapés soient considérés enfin comme des citoyens à part entière. L’intégration du handicap ne doit pas être un slogan utilisé qu’en certaines occasions, mais oublié le reste du temps. Si elle apprécie les efforts menés jusqu’à présent par la Mairie et les institutions pour rendre la ville plus accessible aux handicapés, elle regrette le retard pris dans les travaux d’adaptations des infrastructures publiques et privées.

Aujourd’hui beaucoup de recherches sont entreprises sur la dystonie. Cette maladie prend beaucoup de formes. Isabelle a participé à une étude menée par des chercheurs américains. Des avancées ont été faites. Il est aujourd’hui par exemple possible d’implanter de manière interne ou externe des électrodes pour contrôler les muscles avec des résultats spectaculaires (comme pour la maladie de Parkinson), même si cela ne peut s’appliquer pour sa pathologie.

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