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ELA

Les missions d’ELA  C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs : aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche, sensibiliser l’opinion publique. développer son action au niveau international

Les leucodystrophies, c’est quoi ?

Mot d’origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture). Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.

En France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an, soit 3 à 6 par semaine.

A ce jour, plus de 20 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies.


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